患罕見疾病 上帝賜新生
我罹患了全球不超過100個案例的罕見疾病—非典型血溶性尿毒症(aHUS),這種只發生在12歲以下孩童之中的病卻出現在我身上,使我成了全北美的第一個案例。從發病至今,我經歷了許多神蹟,以致我這個原本拜偶像的生命,完完全全被翻轉過來。
死期已近 決志洗禮
2013年5月底,為了兒子訂婚的事宜,我去了舊金山;由於約了同住在多倫多的親家見面,於是買好6月6日回去的機票,卻因突發性腰疼而入院急診;發現腎臟兩側各有一顆很細微的結石,無法用鐳射震出,只能靠喝水、止痛藥和抗生素自然排出。當時醫生見我出現水腫現象,不讓我回多倫多,但我不想爽約,執意要返回多倫多。在機上我已呈現半昏迷狀態,抵達機場時,靠先生半拖半背地帶我出海關。
隔天馬上看家庭醫生,然後到北約克綜合醫院看急診,接著住院。在兩個月裡,體重從55公斤腫脹至78公斤,並出現肺積水、腹積水、不斷咳嗽、呼吸困難、無法睡眠,且必須依賴呼吸器和靠嗎啡止痛。雖然醫生從頭到腳、從裡到外都檢驗過了,卻無從得知是甚麼問題。基督徒家庭醫生說,現在只能禱告靠上帝保守,祈求奇蹟出現。
這句話使我心頭一震,莫非死期已近?女兒每天向上帝祈求,天天以淚洗面,並向我講聖經故事及唱聖詩。8月2日,女兒痛哭流涕地問我:「媽媽我帶你信主好不好?如果你走了我知道你會去哪兒!」心想,她在醫院天天24小時陪伴在側,若生命已臨盡,最後也該成全她的心願吧!於是女兒流著淚,帶我作了決志禱告,翌日接受洗禮,且寫好遺囑安排後事。說也奇怪,這是我入院以來最沒有驚恐而且可以安心入睡的一晚。受洗後,發現原來有不少護士都是基督徒,甚至是清潔女工,也天天為我禱告、用愛心來服侍我。
誠心禱告 經歷神蹟
此時,有一名代班腎臟專科醫生從Humber River醫院過來看診。她告訴我,洗腎可以暫時維持性命,否則,生命即將盡頭;至於腹水和血液功能的問題,待日後再解決。
8月7日,Humber River醫院通知有床位,即可轉院。當下我誠心禱告,求主垂聽我三個祈求:一、希望轉院能遇見可以醫治我的醫生;二、不要插管洗腎;三、如果不能救,就免去我的痛苦,讓我平靜安祥地離開。
到醫院不久,一位老醫生檢查完之後說,先不插管,也不洗腎,盡可能自己排尿。隔天下午,我竟大量排尿(2500cc),連續兩天都如此,臉上的浮腫開始轉消。一天,女兒收集完尿液準備洗盆時,發現一粒尖尖硬硬、比芝麻小的物體;醫生化驗後,居然發現這小石子會引起許多併發症,同時發現我的血液很不正常,需要常注入新血,但輸血後仍不見效。在每次檢查,如抽腹水、照CT scan、X-ray、穿刺取樣、做大腸鏡與胃部檢查等,我都祈求上帝保守我的平安。
罕見疾病 北美首宗
8月23日,醫院說我可以先回家,若再有腹水才約時間抽取。當日我做了一個禱告:「感謝主救了我,終於可以出院回家。謝謝主,領我走出死蔭的幽谷、給我新生命。我願將此神蹟傳出去,讓人可以看到上帝的作為及奇妙恩典!」
9月底因咳嗽嚴重,又重返住院。此後,不斷進出醫院。至11月底,醫生決定讓我留院觀察,因為病情仍舊像謎一樣。12月中,我突發奇想,向上帝祈求「賜我一滴寶血」,因為我血液的問題,一直困惑著醫生們。接著三、四天我都作了這真誠的禱告。
12月19日中午吃了一隻粽子,沒想到下午竟吐了一大盆污物,到了晚上又排出一堆褐色穢物,肚子的水腫頓時消退。醫生得知後,即時取消抽腹水的預約。12月23日,我終於出院,當時醫生們仍沒有任何診斷,我的病始終是一個謎,而我的體重只剩下42公斤。
2014年3月,St. Michael's 醫院將我的血液分別送到德國及多倫多病童醫院(SickKids)做分析,報告顯示此乃「非典型血溶性尿毒症」(aHUS)。這種只有12歲以下孩童才會罹患的病,竟發生在我身上,在北美並沒有這樣的案例,甚至全球在我這年紀患有此病的,也少於100宗。血液科醫生要我考慮全身換血,一來最省費用,並且藉不同人的血漿,可以修補我DNA所欠缺的那一組。當時我一直不接受,因為我深信耶穌的血在我體內,一定會動工,也會治癒我。
漸入佳境 恢復正常
我與女兒一直為這件事禱告,奇妙的是,每次護士準備插管做最後血液確認時,我的報告又正常了,所以,我就不需要埋管置換血漿。在一次美國專門研究罕見疾病的醫學演講會裡,我的兩位主治醫生終於有機會會面,並與美國專家一起研究我的病情,討論醫治方案,8月中旬,最終在St. Michael's醫院的協助下進行試驗治療。如今我的體重已恢復到58公斤,除了定期追蹤驗血,所有的報告都漸入佳境,連原本只有20%功能的腎,也恢復正常了。
雖然,我是在病危、倉促的情況下相信上帝,但祂並沒有因我的無知和膚淺,而不施行拯救;當經歷過醫治的神蹟,獲得新生後,我對祂的心更加堅定。
王麗雪