錕蘭在愛中活下來了
震撼，絕對就是「震撼」！聽罷錕蘭的故事，只能用這個形容詞來表達我的感受-不是因為悲慘和艱難，而是因為感恩和喜樂。他在母腹之中就已經有著諸多隱患，出生後便接二連三接受了很多大大小小的手術；直到兩歲的時候，錕蘭才被確診患上一種非常罕見的基因型疾病-頜骨發育不全與小頭畸形基因突變症的病患者。然而，這個孩子卻在神、父母和弟兄姊妹的愛中活下來了。
頭太小 問題太大
「在2010年10月27日出生的錕蘭（Quinlan），尚在母腹時已是危機四伏。」居住在渥太華的安德（Andy Statia）和陳海珊，一開始就這樣向我介紹他們的兒子。「當錕蘭還在母腹18周時，醫生就發現他的頭比正常的要小得多，擔心他身體各個部位都無法完全發育，甚至有腦損傷，或可能會胎死腹中、或出生時就夭折。孕期中，做了十幾次超聲波、兩次核磁共振（NMRI）以及羊膜穿刺檢驗，結果都顯示胎兒沒問題，且穩定地發育著。」海珊憶述錕蘭蒙神保守的第一章。
安德非常感謝教會的信徒，一直用禱告支持他們。「錕蘭出生時，完全沒有哭聲。唯一聽到的，就是用針刺他腳趾時發出的微弱聲音。隨後，醫生在替他吸羊水的時候，發現吸管無法插入食道，原來他的食道連著的不是胃，而是肺。與此同時，他的呼吸又出現障礙，醫生只得用呼吸機給他供氧，並決定立刻為他做食道修復手術。不料，在手術前做電腦斷層掃描（CT scan）時，又看到他的心臟動脈也沒連接到他的肺，以致血液不能正常輸送到肺而缺氧；當務之急，是先要做心臟動脈的大手術。」海珊一口氣說出了錕蘭身體上的種種問題，聽來已經十分嚇人了，但更多更大的挑戰還在後頭呢！
手術多 接二連三
這個危險性極高的「開心」大手術，就在錕蘭出生後的第七天進行；而計劃中兩個月後才做的食道修復手術，卻要提前在兩周後進行。在做「開心」手術的時候，切斷與肺接連的食道並暫時打結以緩後處理，不料，這個結卻突然散開，導致急性肺炎，醫生不得不進行緊急手術，將他的食道連接到胃上，並從胃接駁一條管子出來，以供餵食之用。
之後，另一個挑戰又來了！「在錕蘭兩個月大時，醫生覺得靠呼吸機供氧不是長久之計，所以商討是否使用氣管切開術-插管呼吸，可是，經過多方面考量後，醫生卻提出是否願意『放棄治療』的方案。因為那時錕蘭的情況實在太糟糕，身體、智力各方面都看不到一個有任何生活質量的未來......」在作這最艱難抉擇的時刻，安德夫婦依舊禱告信靠神，相信神會醫治，於是決定讓錕蘭接受插喉，希望他可以活下來。
「感謝神，手術進行得很順利。兩周後，病情稍為穩定的錕蘭，結束了兩個月的特護病房照顧，可以轉至普通病房了。由於他這個是罕見的基因疾病，依過往的病例調查表明，他很有可能不能聽、不能看、不能說，再加上使用大量的鎮痛藥物，他一直處於困倦狀態，眼睛也一直沒怎麼睜開過，這些因素集結起來，前景是非常不樂觀的。」海珊繼續說，「聽力測試的結果是：一邊重度聽力障礙，另一邊中度到重度聽力障礙，但可喜的是，助聽器可助他至少有一側聽力，達至接近正常聽力的邊沿。至於眼睛在累了或生病的時候會向外斜視，需動手術，但由於他的頭小、眼睛也小，所以手術不如預期中容易，但亦成功了。」
經過全套的基因測試、漫長的等待，在2012年，醫生最終找到那個變異的基因，確診錕蘭患的，是一種非常罕見的「頜骨發育不全與小頭畸形基因突變病」，全球僅發現十幾個病例。
有進步 令人欣喜
「自從眼睛睜開後，錕蘭笑得越來越多，表情也越來越豐富。雖然仍要以管道餵食，但體重增加得很快，健康情況尚算穩定理想。」四個月後，錕蘭終於出院回家了！海珊坦言：「我們被訓練得像護士一樣，熟知氣管插管、管道餵食、助聽器等輔助器具的使用技巧和日常護理......並在生理和心裡上全心照顧錕蘭。」海珊深感，她移民後進修的是幼兒教育，原來是神給她的裝備，幫助他們面對愛兒的狀況。
「感謝神，讓我們有多方面的支援，可以隨時向醫院、醫生和護士詢問或溝通；同時，更獲得來自渥太華兒童治療中心（OCTC）等機構的服務，如營養師、理療師、聽力和語言治療師等。晚上又有社區護理中心（CCAC）指派的註冊護士（晚上11:30到早上7:30）到家裡護理，看著需要24小時監護的錕蘭睡覺，使我們可以安心入睡。」當然，安德和海珊也得到教會弟兄姊妹的極大幫助。
「別的小孩一個月就做到的事，錕蘭可能要用上半年，甚至一年才可以，但我們不氣餒，只要他有進步，我們就非常歡喜。例如，去年春天他還在用走路輔助支架扶著走路，夏天就已經可以自己走動了，我們好開心。錕蘭喜歡看電視和卡通視頻，也很努力地模仿和使用手語，去年春天時開始發出一點聲音，現在已經可以說一些單字了。」海珊詳細把錕蘭的近況描繪出來，而在旁的安德則補充說：「他最先會說的是『媽媽』和『爸爸』，四歲時才開始說『NO』。醫生曾說過，他甚麼都不會，但那天發現他會生氣，好開心啊！真感恩。」
寶貝兒 感恩喜樂
「去年9月，錕蘭開始在幼兒園上學前班。班上只有六個小孩，有老師、助教、護士照顧。當別的孩子用異樣眼光來看他的時候，他會很敏感，不大喜歡有人在旁，但現在的他變得開朗多了，不但不再怕陌生人，而且每天都很開心。」海珊自覺很幸福和感恩-現在日間有護士在學校陪伴，他們在經歷四年的貼身照顧之後終於有一點屬於自己的時間了。
「神愛每一個祂所造的人，也從來不會放棄任何人。感謝神，把錕蘭賜給我們，讓我們在愛心、關懷和忍耐的功課上有所學習，也讓我們親身經歷祂。在教會裡，每個人（包括年僅兩歲的孩子）都為錕蘭和我們的家庭禱告，所以在愛裡我們一無所缺！」
安德和海珊不住感恩地說：「幾個月前，錕蘭剛慶祝了他四歲的生日。現在，他用助聽器可以聽、會講簡單的話、可以走路和上學......雖然身體上還有很多缺陷，但只要信靠神、祈禱交託，我們肯定祂會為錕蘭做的更多、更好......」
這對夫婦為「身經百戰、傷痕累累」的兒子作見證時，語調始終很淡定平和，完全沒有埋怨、憂傷和激動；言詞中更充滿了感恩和喜樂；這種超乎常人的反應，證明他們活出了勝過死亡、超越難處的生命。他們那些輕鬆、喜樂、感恩......都不是裝出來的，而是生命的經歷、生命的芬芳、生命的流露、生命的見證。
孫建民
