我患上致命的皮肌炎
一向身體健康、熱愛運動的我,卻突然患上一種罕見、甚至致命的皮肌炎亞型病,發病後,感到肌肉劇痛、全身無力、不能自理;然而,我深知所有發生的事,都是上帝容許的,我願意張開雙臂、欣然接受!
運動小子 參加自行車比賽
毫無疑問,31歲的年輕小伙子理應活力充沛、幹勁十足;老實說,在發病之前我也不例外,朋友稱我為「運動小子」,我也確信自己就是這樣的一個強者。在日本北海道長大的我,十分酷愛戶外生活,對大自然更為欣賞,所以,我絕對是個喜歡往外跑、停不下來的人。自2008年在滑鐵盧大學(主修電腦科學 computer science)畢業後,我便成為一名軟件工程師,並在溫哥華不同的公司開展我的事業;為了維持一個動態的生活方式,我經常踢足球、騎自行車、攀岩、滑雪等。除了偶爾染上傷風感冒外,我一向都很健康。
2016年9月10日,我參加了122公里的《格蘭豐多‧惠斯勒自行車比賽》,從溫哥華市中心沿高速公路向北,經過山區前往滑雪聖地惠斯勒(Whistler)。其實,在一年前我已經完成過這項比賽,因此當天再賽時我很是興奮,更希望打破之前的個人紀錄。怎料,在比賽途中我突感不適,看到自行車電腦記錄,得知自己的心率極不規則,每分鐘跳動高達230下;於是,我迅即在下一個醫護站停下來,接受檢査。經過休息後,大會允許我繼續比賽,結果,在同事的陪同下慢慢地完成了整個賽事。
倖存病者 不能上班難自理
幾星期之後,我開始感到肌肉劇痛、面部和上胸部腫脹、出現紅疹;接下來的兩個月,約見了很多醫生和專家、進行過不同的測試和切片檢查,最終我被確診患上自身免疫性疾病「皮肌炎」。皮肌炎類似狼瘡病或類風濕關節炎,因免疫系統疲勞過度而攻擊健康正常的組織,導致肌肉和皮膚發炎。到目前為止,這病症並沒有已知的原因,也沒有已知的治療方法;類風濕性病毒專科醫生坦言,他頂多只能為我穩定病情,令我的病得以緩解。更壞的消息是,在治療了數個月後,醫生們發現我患的是一種更為罕見、也更致命的皮肌炎亞型;在2017年卑詩省的11個案例之中,9名病人已經離世,另外一個在深切治療病房,而我則是倖存的第11個病者。
惡耗傳來,真的有點不知所措!在我面對難以起床,甚至不能自行穿襪這個殘酷現實時,確是難以接受!我不能繼續上班,因為仼何動作都會帶來痛楚,更不用說要來到辦公室,且要整天專心工作。一下子,當所有體能突然被剝奪時,我就不知道自己是誰了?因為本來我被認同的身份,就是基於那些運動能力,例如能在破紀錄時間抵達山頂或終點線;現在,我覺得已再沒甚麽使我突出,我再也不能參與運動,也停止了在這些社交圈中的交流,漸漸更難與人保持聯繫。剛好發病的那段時間是秋季,身處陰沉而多雨的溫哥華,使我容易變得鬱悶氣餒,就在情緒和靈性的低谷之際,使我真正發現生命的脆弱、以及自己的不可靠。
不離不棄 定睛於不變應許
在我以前上班的日子,典型的一天包括:起床、上班、回家或與朋友見面,然後睡覺;但當你生病,這常規便被扔出窗外,接下來,我就要在身體所需、不可預料的休息時間之間,決定某種起居模式。在這種完全靜止休息的生活裡,我的選擇就是,趕緊閱讀很多曾被忽略、不曾看過的書;此外,又讓我花時間對生命、工作和休息等問題進行反思。回頭看,我可以把過去一年輕易地解釋為「不幸的遭遇」,繼而嗟嘆自憐,但是我若把自己描繪成「受害者」,並不能解決仼何問題,反而只會妨礙我的前進!
感謝天父爸爸,祂親切地向我指出,不應該把自我感覺放在瞬間萬變的事物上,而應定睛於堅定不變、信實的應許上:我是神的兒女,祂對我永遠不離不棄,祂的愛長久不變!神開了我的眼睛,讓我知道儘管發生了這一切,只要我不聚焦於那些容易引入消極情緒的艱難困境,在當中總有値得感恩的事物。事實上,健康並不是上帝賜給我的當然權利,我也無權只讓好事發生。我深知,所有發生的事都是上帝容許的,我願意張開雙臂、欣然接受!
高低起伏 深信神仍在掌權
在我生病期間,親戚朋友幫忙煮飯、買菜、送上慰問卡、問候、禱告......面對那麼多人的支持和祈禱,無言感激!這些看似簡單的舉動,就已經可以照亮我的一天。透過這次的經歷,我深深體會到家人的重要,過去一年在多倫多的父母和在荷蘭的哥哥,都專程來探望和照顧我,他們的關愛、代禱,以及切實的行動,讓我感到親情可貴。起初對接受別人太多的幫助,我有點猶豫,但漸漸地學會了欣賞、感謝他人的愛心和支持。同時,母親也已經學會慢慢放手,不再擔心,讓我倚靠神獨自生活。
根據過去有限的案例研究,醫生團隊決定了一個複雜的治療計劃,包括使用類固醇和化療。我滿心感激地說,在往後的一年,症狀或多或少受到了控制。此時,我已恢復了大部分體力,然而,關節痛和疲勞仍時有出現。最近已完成了最後一次化療,現正定期做物理治療來鍛煉肌肉。從二月開始我已重返公司,每星期上班兩天。神提醒我,過去一年享受過無數的幫助和祝福,如今既然已逐漸康復,也就可以有更多出外和做事的能力,我必須盡我所能作出回報。過去幾個月,我有機會定期接觸及幫助一名原住民青少年,以及一個來自伊朗的成人新移民,彼此發展出亦師亦友的關係;這是我以自己微小的方式,向他人展示基督的愛。過去一年如坐過山車,高低起伏。未來如何我不知曉,但深信上帝仍在掌權,而我則有責任與特權用祂所賜給我的一切,盡我所能去榮神益人!
陳天信(Joshua Chan)