義工義行:李許靜娟與肌張力阻礙症患者同行 - 號角月報加拿大版 Herald Monthly (Canada)

李許靜娟與肌張力阻礙症患者同行

號角月報加拿大版二零一四年六月

李許靜娟（Shirley Lee）在不知情下患上肌張力阻礙症，多年來一直影響著她的生活；她不但沒自卑和氣餒，反成為肌張力阻礙症醫學研究中心的義工，協助支援小組，以神的愛來幫助同路人，好讓他們在信仰中得著力量、安慰和盼望。

從七呎懸崖跌下

李許靜娟自小在基督教家庭長大，1973年隨家人從香港移民多倫多，並在1975年受洗歸入主名，自小深得神和父母的關愛，然而，因一次意外，她的人生路從此不再一樣。

許靜娟憶述這宗發生在八年級時的往事：「老師帶我們去參觀一個軍營，我和一班同學靠近懸崖峭壁坐著，一不小心，就從七呎的懸崖跌下來，當時左邊肋骨碰到石頭，雖然沒有流血，但痛至麻痺；我向來極能忍受痛楚，以為情況並不嚴重，也沒對家人提及，因而延醫。」之後，她不時感到頭、頸劇痛，有時頸部更會不受控制地抽動，但仍沒有求醫，更不知道腦部的神經組織已受損。

患肌張力阻礙症

許靜娟的日常生活漸漸受到影響，後來情況更加嚴重，甚至因頸肌過於繃緊而難以轉動，連最喜歡的彈琴也被逼放棄，同樣，讀書也要比別人多用功，但在神的恩典下，順利修畢大學課程，也找到一份好工作，更在1985年組建了家庭。

翌年，許靜娟遇到車禍，這次的意外，誘發她的病症。經過長期檢查及治療，醫生確診她患了「肌張力阻礙症」（Dystonia）**。得知患上了這難以醫冶的病，許靜娟的心情雖感沉重和無奈，然而丈夫不離不棄的愛，與及父母的關懷和支持，令她得著鼓勵和安慰。

對於這個在當時仍屬「不常見」的病症，並沒有適當的治療方法，藥物也在研究中。三年後，醫生告知可接受新藥打針治療，但那時大兒子剛出生，為了避免兒子受藥物影響，許靜娟拒絕了醫生的建議。兩年後女兒的誕生，更讓她忙個不停，因而把求醫的事擱置下來。但神的工作並沒有停止，在祂奇妙的安排下，許靜娟認識了一位腦神經專科醫生，接著便開始了漫長而痛苦的治療：「我每三個月就要接受注射，每次都必須在頸部打13針，雖然肉體受苦兼有副作用，心裡仍感謝神存留我的性命，我深信患難背後必有神的祝福。」

支援小組互交流

1997年，許靜娟在雜誌上偶然看到有關肌張力阻礙症醫學研究中心（The Dystonia Medical Research Foundation Canada－DMRFC）的報道，於是跟中心聯繫，好瞭解更多有關這種病症和治療的方法，後來更加入了研究中心的支援小組，不但豐富了醫學上的知識，也學到復健運動，亦可以跟患病者互動和交流。後來，許靜娟更充當研究中心的義工，協助中心每年舉辦的「步行日」活動。她坦言：「我在小組中得到很大的幫助，更重要的，是可以和一班同路人分享彼此的感受-頹喪、掙扎和傷痛。神也讓我看到，很多人的情況比我更差，有些是手部肌肉抽搐、有些甚至要坐輪椅。為此，我衷心希望能夠跟這些飽受煎熬的病人分享神的愛，讓他們可以和我一樣，在信仰中得著力量、安慰和盼望。」可是，她實在不知道可以做甚麼，也不知道該怎樣開始。

當義工開展新組

在2013年6月的「步行日」上，醫學院主任邀請許靜娟負責帶領一個小組。主任告訴她，原來的負責人已經請辭，需要另找接任人，且認定她是適合的人選，希望能在她家住的麥咸區内，或大多倫多市區内，開展支援小組。「經與丈夫商量和禱告後，我接受了這個新挑戰。」當許靜娟向教會提出借用地方給支援小組聚會時，得到牧師和教會長執一致支持。這個印證，讓許靜娟更認定那是神的心意，因而更有信心向前行。

因見證點燃希望

支援小組在2013年8月正式開始，每月舉行一次聚會。在當中，組員可以坦誠地分享生活的點滴，彼此建立真誠的友誼。

許靜娟是過來人，自然明白肌張力阻礙症患者的難處，在生活上受到不同程度的影響，甚或遭受旁人的歧視、朋友的誤解；特別是當肌肉不受控地抽動時，更常被誤會是精神病人而遠離之。所以，她希望透過這個支援小組，讓他們的身心都得以舒緩。

「半年下來，固定的參加者已有十多人。其中有不同的族裔，雖然他們沒有信仰，但透過我的分享，他們看到了信仰的力量，有些更願意認識這位大能的神，甚至開始嘗試禱告。」許靜娟提及一名中年男士，兩年前頸部已開始不受控制地抽動，也接受過一連串的治療，可惜康復進展緩慢，令他情緒十分低落。他偶然在網頁上看到許靜娟的名字，通過電話便聯繫上了。「剛巧當晚我在教會有見證分享，於是邀請他們夫婦前來。會後，他寫了一封信感謝教會：『我好像在黑漆漫長的隧道中，見到一線亮光。』」許靜娟沒想到，因著自己的見證，點燃了他的希望。現在，這對夫婦都得著神的眷顧，信了主，不再活在絕望中。