家人不支持「唐氏」兒
三年前,我生下一個「唐氏」男嬰(患有唐氏綜合症),丈夫及婆家為此很不開心,當然我也很鬱鬱不樂,但到底他是我們的骨肉,我要盡責任養育他,孩子逐漸長大,需要更多關注。只是,我自覺得不到任何支援,丈夫的明示與暗語都指向我,使我情緒大受打擊,加上近日丈夫要求我再生孩子,以補償這個不健康的。我當如何是好? 海平
海平:
謝謝來信。養育子女,本身就是重大的挑戰,更何況是要教養一個有唐氏綜合症(以下簡稱「唐氏」)的兒子,加上得不到丈夫及家人的支援,而丈夫竟要求再生孩子以彌補不健康的兒子,怎不叫妳百上加斤,情緒大受打擊?如何處之,希望從以下幾方面探討,可供妳考量。
(一) 更新對養育「唐氏」孩子的負面思想及態度。為父母者,誰不希望自己的孩子都能健康成長,但在現實生活中,大家都明白到,世事不能盡都如人意,儘管出生時健康正常,亦不保證成長過程中沒有障礙或意外。大致而言,「唐氏」是由染色體變異所導致,但正如許多不同的因素可導致生育問題一樣,與其責怪任何人,不如以積極的思想與態度,一家人共同去面對。有研究顯示,大部分育有「唐氏」孩子的家庭,大致上生活都能處理得宜,因建立好的規律而生活如常,甚至有家庭反映,家中因有「唐氏」孩子的出現,而帶給家人歡樂和團結,關鍵在於夫婦及家庭成員是否在思想及態度上正面,除去因「唐氏」孩子而感到的羞愧、內疚或埋怨。
(二) 共創養育「唐氏」孩子的有效策略。其實,無論要教養怎樣的孩子,都需針對個別孩子的特性及需要而因才施教,只不過「唐氏」孩子因其健康狀況,需花較多的心思及方法。按調查顯示,能有效地教育「唐氏」孩子的家庭,多具備三大要素:
1)家庭:父母及家庭成員都能發揮家庭的愛的正能量、接納事實、共負擔當,配合增加對教育「唐氏」孩子必須的知識,以及處理困難的策略;但另一方面,又能保持及平衡供應家中各人所需,對情況時作適當的評估及調整。故真誠的溝通及關顧是十分重要。
2)孩子:接納「唐氏」孩子,認識他成長每個階段的特殊生理及心理特性,學習所需的教養知識及技巧。最重要的是對待他的態度及關愛,正如對待一般正常孩子一樣,願意透過溝通、遊戲、管教、鼓勵、歡樂等保持與他的互動。
3)支持系統:除了專業治療人員外,最好能參與「唐氏」父母互助組,彼此鼓勵、分享經驗及心得、建立良性友誼及情感,並連繫社區資源,建立良好的支持糸统。
(三) 與丈夫尋找有關方面的輔導及諮詢。無論要不要再生第二胎,夫婦二人必先有真誠的溝通,除去負面的思想及態度,彼此關懷了解,才能達成共識。更重要的是,他必須明白到太太的心理壓力,以及處理好自己內心的負面情緒,認知自己的責任,更需了解不是再生一個來作補償患「唐氏」的兒子,而是他要對自己所有所生的孩子,都須盡父親的責任及付出。鼓勵你倆找婚姻輔導,協助你們面對問題,做好夫婦於心理及健康等方面的準備。而有關的醫學及病理等方面的認知,務必尋求專科醫生作週詳的諮詢及檢查。
在愛護兒子及家人之餘,也不要忘記關愛妳自己。對於在人生中所發生的許多事,我們未必都有答案,但「喜樂的心乃是良藥,憂傷的靈,使骨枯乾」(聖經)。能保持積極樂觀的態度看待自己及事物,可助我們突破逆境,洞悉生命的真義。
古潔明